Desafios enfrentados por um jovem com múltiplas condições de saúde
Kevin, um adolescente do interior de São Paulo, enfrenta desafios significativos devido a uma rara síndrome que afeta sua saúde e qualidade de vida. Além da escoliose severa, que já apresenta uma curvatura de cerca de 85%, o jovem também lida com crises de epilepsia, autismo, deficiência intelectual e baixa visão. A mãe de Kevin, Ana Paula Trisotto, relata que os primeiros sinais de que algo estava errado apareceram logo após seu nascimento. “Na primeira noite em casa, a parte branca do olho dele estava amarelada. Como eu tenho outros filhos, percebi que ele sugava o leite bem devagarinho. Isso me levou a correr para o hospital, onde ele teve a primeira convulsão”, conta Ana Paula.
Durante sua infância, Kevin apresentou atrasos no desenvolvimento motor e na fala, além de enfrentamentos de dificuldades de aprendizagem. As crises convulsivas, que inicialmente ocorriam esporadicamente, começaram a se intensificar aos cinco anos, chegando a acontecer até dez vezes por dia, o que resultou em quedas frequentes.
Hoje, o jovem recebe acompanhamento de um neurologista através do Sistema Único de Saúde (SUS). Durante uma avaliação clínica, foi identificada uma mancha característica que vai do ombro ao braço, um dos sinais da Hipomelanose de Ito, que levou ao diagnóstico clínico.
“Ela perguntou se ele tinha alguma mancha no corpo. Quando viu, confirmou que era Hipomelanose de Ito. Embora não tenha sido feito um exame genético, o diagnóstico foi fechado”, explica Ana Paula. Com isso, o tratamento começou a se concentrar nas várias comorbidades, incluindo epilepsia, autismo, baixa visão, atraso cognitivo e uma escoliose leve na época da avaliação.
Dificuldades no acesso a terapias especializadas
Durante um período em que Ana Paula teve que sustentar sozinha a família, Kevin ficou sem acesso regular a terapias especializadas, o que impactou ainda mais seu desenvolvimento. Atualmente, ele frequenta a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) e está matriculado em uma escola especial, após ter passado pela rede municipal. Embora a escola tenha um papel fundamental na socialização e no estímulo diário, a família afirma que o aprendizado é limitado.
O quadro de Kevin se agravou drasticamente após um rápido crescimento, que acelerou a evolução da escoliose, deformando sua coluna e comprometendo sua mobilidade. Hoje, o adolescente não consegue mais andar fora de casa e utiliza cadeira de rodas. Dentro de casa, ele caminha de forma instável, com o corpo inclinado e o peso concentrado nos joelhos, resultando em quedas frequentes.
Além disso, o uso contínuo de canabidiol, prescrito para controlar as crises epilépticas, aumenta o apetite de Kevin, contribuindo para o ganho de peso e sobrecarregando ainda mais sua estrutura corporal. “Precisamos correr com duas coisas: pela compra do canabidiol, que ainda não foi fornecido pelo governo, e a questão da coluna. Ele anda e cai para o lado. Está segurando todo o peso nos joelhos, e isso já está afetando outras articulações. Temos uma série de burocracias a enfrentar, mas precisamos de ajuda urgente”, desabafa Ana Paula.
Cirurgia urgente e dificuldades financeiras
Os médicos indicaram uma cirurgia urgente para tratar a coluna de Kevin, um procedimento complexo e dispendioso, essencial para evitar sequelas permanentes. Entretanto, a família alega não ter condições financeiras para arcar com o custo do tratamento. O padrasto de Kevin, Fabrício, está desempregado e enfrenta dificuldades até mesmo para garantir transporte para consultas e compra de medicamentos. Atualmente, apenas Ana Paula está trabalhando e eles também têm outro filho pequeno, de quatro anos.
“Temos muitas despesas com medicamentos, aluguel e transporte. Estamos tentando tudo, desde o SUS até ações judiciais e solicitações ao governo, mas tudo é muito demorado, e ele não pode esperar”, destaca Fabrício. Para custear a cirurgia e os tratamentos, a família criou uma vaquinha solidária, com um total estimado de custos em cerca de R$ 250 mil. Até o momento, foram arrecadados cerca de R$ 4 mil. Mais informações sobre a arrecadação podem ser encontradas nas redes sociais do pai e da mãe de Kevin.